5月10日是第21個“世界狼瘡日”，今年的主題是“讓狼瘡被看見”。為提高群眾對狼瘡疾病的認(rèn)識，5月9日，蘭大二院小兒風(fēng)濕免疫科、5月10日，蘭大二院骨科黨總支第三黨支部聯(lián)合骨科團(tuán)支部，在兒門診舉辦“世界狼瘡日”義診及科普活動。

活動中，來自風(fēng)濕免疫專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為前來咨詢的患兒就系統(tǒng)性紅斑狼瘡的具體表現(xiàn)、相關(guān)檢查、正確用藥、生活方式特別是飲食方面給予詳細(xì)指導(dǎo)，并對狼瘡患兒預(yù)防復(fù)發(fā)和感染的注意事項(xiàng)進(jìn)行了現(xiàn)場宣教，護(hù)理人員還發(fā)放了科普知識宣傳冊。活動受到了患者的一致好評。

相關(guān)閱讀：

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)”是一種多系統(tǒng)受累的自身免疫性疾病，是一種慢性終身性疾病，15~20%的患者在兒童期起病，以青春期女童多見。蝶形紅斑是“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”最具特征性的皮疹，表現(xiàn)為兩側(cè)面頰對稱性的面部紅斑，通過鼻梁相連，宛如一只蝴蝶。兒童期起病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡較成人期起病者病情更重，該病對兒童的身心健康，甚至生命危害極大，是兒童期結(jié)締組織病死亡率最高的疾病。早期診斷、精準(zhǔn)治療等是有效控制該病，改善患兒生活質(zhì)量的有力保障。

狼瘡患者如何管理自己的病情？

及時(shí)、如實(shí)記錄病情；所需記錄內(nèi)容大致包括以下四例：癥狀記錄，自己近期病情有哪些變化；用藥記錄，盡其所用藥物的劑量是否增減，有無不良反應(yīng)；日常情況記錄，可以記錄自己的飲食、睡眠、運(yùn)動情況；其他，如近期檢查結(jié)果、體溫、血壓，腎臟受累者還需監(jiān)測每日尿量。2、注意早期復(fù)發(fā)征兆；日常注意身體異常的地方，如有懷疑，盡早與醫(yī)生聯(lián)系。3、及時(shí)就醫(yī)；與醫(yī)生約定復(fù)診時(shí)間，一般來說，處于疾病活動期的患者需要至少每個月復(fù)診重新評估一次疾病情況，處于穩(wěn)定期的患者也需要每3-6個月復(fù)診評估一次。日常生活中若有任何不適，都可以與醫(yī)生反饋。

妊娠可誘發(fā)狼瘡從穩(wěn)定期轉(zhuǎn)為活動期，但這不意味著狼瘡患者不能懷孕生孩子。一般來說狼瘡患者滿足以下條件是可以正常懷孕生產(chǎn)的：病情穩(wěn)定半年以上，沒有重要臟器受累，口服潑尼松劑量低于15mg/天。此外患者一定要跟醫(yī)生溝通生育的計(jì)劃，有些藥物是會導(dǎo)致胎兒畸形的，醫(yī)生會根據(jù)患者生育的要求，在病情允許的情況下，提前更換孕期相對安全的藥物來控制疾病。