近日，蘭大二院在“國際罕見病日”舉辦神經(jīng)罕見病多學科義診活動，踐行“看見人群中的千分之一、關(guān)注罕見、點亮生命之光”的活動宗旨，以實際行動踐行對罕見病群體的關(guān)愛。

活動現(xiàn)場，來自神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、康復醫(yī)學科、小兒神經(jīng)科、核磁共振科、遺傳病實驗室等多個學科的專家詳細詢問患者的癥狀、病史，并進行體格檢查。根據(jù)患者的不同情況給予了專業(yè)的診療建議和個性化的診療方案，對日常生活中的注意事項和康復訓練進行指導。同時，專家們圍繞疾病的特點、診斷方法、治療進展以及日常護理等方面對患者和家屬進行了相關(guān)知識培訓，引導患者正確對待疾病，科學配合治療，樹立戰(zhàn)勝病魔的信心。

義診活動得到了患者和家屬的一致好評，他們紛紛表示，通過與專家們的面對面交流，得到了專業(yè)的醫(yī)療建議和心理支持，對疾病的治療和管理有了更明確的方向。蘭大二院將繼續(xù)關(guān)注罕見病患者的需求，不斷提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，提高罕見病識別、診斷和治療能力，為罕見病患者提供更好的支持和幫助。

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世界衛(wèi)生組織（WHO）將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變定義為罕見病，發(fā)病率低，且絕大部分屬于先天性、慢性病，常危及生命。全球目前已知的罕見病有8000多種，約80%與遺傳有關(guān)，其中70%直接或間接累及神經(jīng)系統(tǒng)。絕大多數(shù)罕見病目前尚無有效治療措施。我國目前約有2000多萬罕見病患者，每年新增超20萬，對國家、社會、家庭造成沉重的負擔。為了讓民眾知曉和關(guān)注罕見病，歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月倡導發(fā)起“國際罕見病日”，旨在促進社會對罕見病的認識及罕見病群體的關(guān)注。蘭州大學第二醫(yī)院為“中國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員”“中國罕見病聯(lián)盟”成員單位，各學科一直致力于提升罕見病識別、篩查和診療能力，以便更好地為廣大罕見病患者服務(wù)。