近日，為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理，提高罕見(jiàn)病診療水平，維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益，國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳決定建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，我院入選甘肅省協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院之一。

建立罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)旨在對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究，本次共遴選了罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院。其中，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。

我院作為協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，主要負(fù)責(zé)一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(zhǎng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見(jiàn)病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。