近日，蘭大二院在“國(guó)際罕見(jiàn)病日”舉辦神經(jīng)罕見(jiàn)病多學(xué)科義診活動(dòng)，踐行“看見(jiàn)人群中的千分之一、關(guān)注罕見(jiàn)、點(diǎn)亮生命之光”的活動(dòng)宗旨，以實(shí)際行動(dòng)踐行對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、小兒神經(jīng)科、核磁共振科、遺傳病實(shí)驗(yàn)室等多個(gè)學(xué)科的專家詳細(xì)詢問(wèn)患者的癥狀、病史，并進(jìn)行體格檢查。根據(jù)患者的不同情況給予了專業(yè)的診療建議和個(gè)性化的診療方案，對(duì)日常生活中的注意事項(xiàng)和康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行指導(dǎo)。同時(shí)，專家們圍繞疾病的特點(diǎn)、診斷方法、治療進(jìn)展以及日常護(hù)理等方面對(duì)患者和家屬進(jìn)行了相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，引導(dǎo)患者正確對(duì)待疾病，科學(xué)配合治療，樹(shù)立戰(zhàn)勝病魔的信心。

義診活動(dòng)得到了患者和家屬的一致好評(píng)，他們紛紛表示，通過(guò)與專家們的面對(duì)面交流，得到了專業(yè)的醫(yī)療建議和心理支持，對(duì)疾病的治療和管理有了更明確的方向。蘭大二院將繼續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病患者的需求，不斷提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，提高罕見(jiàn)病識(shí)別、診斷和治療能力，為罕見(jiàn)病患者提供更好的支持和幫助。

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世界衛(wèi)生組織（WHO）將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變定義為罕見(jiàn)病，發(fā)病率低，且絕大部分屬于先天性、慢性病，常危及生命。全球目前已知的罕見(jiàn)病有8000多種，約80%與遺傳有關(guān)，其中70%直接或間接累及神經(jīng)系統(tǒng)。絕大多數(shù)罕見(jiàn)病目前尚無(wú)有效治療措施。我國(guó)目前約有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增超20萬(wàn)，對(duì)國(guó)家、社會(huì)、家庭造成沉重的負(fù)擔(dān)。為了讓民眾知曉和關(guān)注罕見(jiàn)病，歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）于2008年2月倡導(dǎo)發(fā)起“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，旨在促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)及罕見(jiàn)病群體的關(guān)注。蘭州大學(xué)第二醫(yī)院為“中國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員”“中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟”成員單位，各學(xué)科一直致力于提升罕見(jiàn)病識(shí)別、篩查和診療能力，以便更好地為廣大罕見(jiàn)病患者服務(wù)。