2月29日為“國(guó)際罕見病日”，為進(jìn)一步提高公眾對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注，蘭大二院在門診大廳舉辦罕見病多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、小兒神經(jīng)科、皮膚科、遺傳病實(shí)驗(yàn)室、核磁共振科等多個(gè)科室的專家詳細(xì)詢問(wèn)患者的癥狀、病史，并進(jìn)行簡(jiǎn)單的體格檢查，根據(jù)患者的不同情況給予了專業(yè)的診療建議和個(gè)性化的診療方案，并對(duì)日常生活中的注意事項(xiàng)和康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行了指導(dǎo)，為患者提供全方位的服務(wù)。

同時(shí)，專家們圍繞疾病的特點(diǎn)、診斷方法、治療進(jìn)展以及日常護(hù)理等方面為患者和家屬進(jìn)行了罕見病的相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，引導(dǎo)患者正確對(duì)待疾病，科學(xué)配合治療，樹立戰(zhàn)勝病魔的信心。

義診活動(dòng)得到了患者和家屬的一致好評(píng)，他們紛紛表示，通過(guò)與專家們的面對(duì)面交流，得到了專業(yè)的醫(yī)療建議和心理支持，對(duì)疾病的治療和管理有了更明確的方向。蘭大二院作為“中國(guó)罕見病聯(lián)盟”成員單位，將繼續(xù)關(guān)注罕見病患者的需求，不斷提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，提高罕見病識(shí)別、診斷和治療能力，為罕見病患者提供更好的支持和幫助。

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WHO將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變定義為罕見病，絕大部分屬于先天性、慢性病，常危及生命。全球已知的罕見病有7000多種，其中70%直接或間接累及神經(jīng)系統(tǒng)，我國(guó)目前有2000多萬(wàn)罕見病患者，每年新增超20萬(wàn)。EURODIS于2008年2月倡導(dǎo)發(fā)起“國(guó)際罕見病日”，旨在促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。